Mateja
Tajanstveni pacijent:
Njezino bolno rame
Mlada žena ima bol u ramenu. Tražila je pomoć tjednima, mjesecima, godinama. Tek nakon operacije saznaje za svoju bolest, koja je raširena, ali čije ime nikada nije čula.
Kad Sandra Jaspers tetovira mušteriju, zna kako bol prolazi njezinim tijelom. Može zamisliti kako srce kuca, kako se disanje ubrzava i kako glava želi da bude gotovo. Jaspers to ne zna samo zato što i sama ima mnogo tetovaža. Ova 34-godišnjakinja praktički je stručnjak za bol, pogotovo onu koja ne prolazi. 16 godina bila je zatočenica boli, iz dana u dan.
Kad je počelo, Sandra Jaspers imala je 17 godina. Godina je 2005., Jaspers živi blizu Zuricha, školuje se za piercericu i tattoo umjetnicu. Jednog jutra probudila se, kaže na telefon, s bolovima u desnom ramenu. Sumnja da je iskrivila leđa, proći će samo od sebe. Pokušava s termoforima, grijačima, lijekovima – bol i dalje ne prolazi.
Nakon nekoliko dana odlazi liječniku, on joj prepisuje fizioterapiju. Jaspers trenira. Odlazi kiropraktičaru koji je popravlja. Osteopati pregledavaju i liječe vas, vašeg obiteljskog liječnika, ortopeda. Čak ni radiolozi u tomogramima njezine kralježnice i ramena ne mogu pronaći ništa neobično. “U jednom trenutku pomislite: U redu, tamo nema ničega”, kaže Jaspers. “Iako to možete vrlo jasno osjetiti.”
Prolaze tjedni, mjeseci, na kraju godine. Njezin se svijet mijenja: otvara vlastiti tattoo studio, upoznaje sadašnjeg muža, a tri psa se doseljavaju k njoj. Ono što ostaje je bol. Postaje jači i zrači u desni pazuh, ruku, šaku i prsa. Boli je koža, kad duboko udahne ima oštre bolove u ramenu. Ima dana kada više ne može ležati ni sjediti, kaže, bolovi su posvuda po tijelu, okupiraju joj misli.
Endometrioza je dobroćudno stanje koje može pogoditi žene u njihovoj plodnoj fazi između puberteta i menopauze. Sluznica maternice (endometrij) nalazi se izvan maternice, obično u abdomenu. Izrasline se javljaju na jajnicima, jajovodima, crijevima, mokraćnom mjehuru ili peritoneumu, ali u načelu mogu rasti i na bilo kojem drugom dijelu tijela. Uz cikličko nakupljanje i ljuštenje sluznice u maternici tijekom menstrualnog krvarenja, izgrađuje se i ponovno ljušti i sluznica u žarištima. To može dovesti do upale u zahvaćenim strukturama.
Samo mali dio njenog unutarnjeg rada dopire do vanjskog svijeta. Njezini prijatelji i obitelj znaju kakva je zapravo, ali ona se većinu vremena sabere. Radnja sa sobom nosi stres i financijski pritisak, ima nekoliko zaposlenika: “Neuspjeh nije bila opcija”, kaže Jaspers, mora raditi. »Radite samo ono što morate: posao, kućanske poslove, brigu o psima. A za sve što biste željeli više nemate snage.« Osim toga, postoje sumnje da li ona sve samo umišlja, jer nitko ne može pronaći razlog.
Uvijek iznova se pita: “Da li ja trebam ovako živjeti? Je li normalno da te stalno boli?“ Na kraju dana uvijek iznova sebi daje isti odgovor: „Samo želiš ići kući, kada, termofor, leći.”
Torba puna tableta protiv bolova
Kako bi joj olakšali patnju i održali je, liječnici joj daju lijekove protiv bolova. Najprije paracetamol i ibuprofen, pa onda jači lijekovi, poput onih koje piju reumatičari. Dodaju se bolovi u želucu, praćeni glavoboljama koje su možda izazvane samim lijekom. Prepisuju joj se tvari koje počinju u mozgu, kasnije i opijati, ali ih ona ne podnosi dobro.
Uvijek sam nosila torbu punu lijekova protiv bolova koji se mogu kupiti bez recepta, kaže Jaspers. “Nekako sam ih uzimao tijekom dana, nekoliko ovdje, nekoliko tamo. Sve dok nije bilo u redu.« Osim toga, tu su i mnoge tablete za spavanje, budući da boluje od kroničnog poremećaja spavanja, čiji uzrok nitko do danas ne zna. Gledajući unatrag, ona sama teško može vjerovati da njezino tijelo može podnijeti visoke doze lijekova, a da ne kolabira od nuspojava. Bez suprugove pomoći, kaže, ne bi uspjela.
Kada ima osjećaj da se više ne osjeća od svih lijekova, prelazi u apstinenciju. Prestaje uzimati tablete za spavanje i tablete dok ostaje u bliskom kontaktu sa svojim liječnikom. Bolovi se brzo pojačavaju, vraćaju se dobro poznati grčevi u trbuhu koje je imala u pubertetu prije nego što je počela piti tablete. Dodana je nova bolna točka u preponi, u kombinaciji s mekom, ali opipljivom oteklinom uz zdjeličnu kost. Ponekad otkrije krv na toaletnom papiru nakon pražnjenja crijeva.
Nikad čuo za bolest
Slijedi još jedna liječnička odiseja: jedna sumnja na ginekološke probleme, druga na kilu. U nekom trenutku bol se čini kao da joj je nož zaboden u prepone. Sandra Jaspers odlazi u bolnicu. Kad joj liječnici u kolima hitne pomoći postave ultrazvučnu sondu na prepone, posumnjaju na kilu u kojoj je zaglavljen komadić crijeva – hitan slučaj. Jaspers će odmah biti operiran.
Kad se probudila iz anestezije, došao joj je kirurg i rekao joj da nema kilu. Imate endometriozu. Jaspers nikada prije nije čula za tu bolest i proguglat će taj pojam čim ponovno bude mogla razmišljati. Nalazi “dobroćudne, uglavnom bolne izrasline tkiva slične sluznici maternice”, “česte bolesti” i iznad svega: “jake bolove”. Zasad ostaje sama s dijagnozom. Zakazuje termin kod specijaliste za endometriozu u blizini Züricha. Mora pričekati nekoliko tjedana, previše žena treba savjet i liječenje.
Jedne noći, kad ponovno traži informacije na internetu, naiđe na objavu žene s bolovima u ramenu. Ovo piše da ima endometriozu na dijafragmi. Jaspers gugla ta dva izraza zajedno. “A tu je i sve što imam”, kaže Jaspers. “Pravo je čudo da nije bilo moje slike!” Prisjeća se kako je probudila muža oko tri sata ujutro. “Tako sam se oduševio. Rekao sam mu: ‘Nisam lud, nije to ništa, to je bolest! Nije to loše držanje, prevelike grudi, premalo vježbe. To je endometrioza na dijafragmi!'”
Ali zašto hrpa tkiva na dijafragmi uzrokuje bol u ramenu? Objašnjenje leži u anatomiji: žarišta endometrioze na dijafragmi su rijetka, ali mogu biti locirana tako da iritiraju odgovorni živac – koji se zove frenični živac. Ova iritacija, zauzvrat, može uzrokovati bol koja se širi u desno rame, što se naziva referirana bol.
Kada bol nije normalna
Prošlo je 16 godina u kojima je Sandra Jaspers živjela s bolovima u ramenu. Progutala je bezbroj tableta i provela stotine sati u čekaonicama. Mnoge su žene poput Jaspersa, a prema studiji iz 2012. godine, u ovoj zemlji prođe u prosjeku više od deset godina do postavljanja dijagnoze. Unatoč širokoj rasprostranjenosti, klinička slika još uvijek nije dovoljno poznata, a simptomi mogu biti vrlo raznoliki.
Kad Japsers upozna specijalisticu za endometriozu Regulu Grabherr, zna da je napokon stigla. Ginekologinja upravo osniva centar za endometriozu u kojem će nuditi kombinaciju konvencionalne i komplementarne medicine, potražnja je ogromna. “Žene koje imaju bolove tijekom menstruacije ne shvaćaju se dovoljno ozbiljno,” kaže Grabherr. Normalno je ako s vremena na vrijeme imate bolove i ponekad morate uzeti lijekove. Ali nije normalno da ih morate uzimati stalno i da praktički ne djeluju – kaže doktor. “Nije normalno stalno napuštati školu, izostajati s posla, moći ležati samo za vrijeme menstruacije. U takvim slučajevima ženama je potrebna pomoć.«
Tijekom konzultacija ginekologinja Sandra Jaspers prikazuje video svoje navodne operacije kile. Brojna žarišta endometrioze mogu se vidjeti izvan fokusa. Nuklearni spin pregled trebao bi preciznije pokazati gdje ima stada. Slike potvrđuju pretpostavku ubrzo nakon toga: Sandra Jaspers je jako pogođena. Postoji endometrioza u dijafragmi, jetri, bubrezima i crijevima, što objašnjava krv na toaletnom papiru. Zahvaćen je cijeli trbuh, jajnici, jajovodi, čak i krvne žile i sama maternica.
Sandra Jaspers i njezin suprug sada shvaćaju zašto ona još nije zatrudnjela, iako par već dugo ne koristi kontracepciju. Ako su zahvaćeni jajovodi i jajnici, nerijetko dolazi do “sljepljivanja” koje otežava trudnoću.
Budući da njih dvoje još uvijek žele dijete, terapija hormonima ne dolazi u obzir. U normalnim okolnostima, određeni pripravci osiguravaju da se sluznica maternice, a također i žarišta endometrioze ne nakupljaju i bol se smanjuje. Kod Sandre Jaspers, koja ima posebno težak tijek, hormoni to nisu mogli spriječiti.
Grabherr stoga savjetuje operaciju. Tijekom zahvata želi kirurški ukloniti što više žarišta i tako otkloniti uzrok Jasperovih bolova. Istovremeno se pokušava stvoriti uvjete da pacijentica ostane trudna. Moje iskustvo govori da žene – ako je sve drugo u redu – zatrudne i u ovakvim eklatantnim slučajevima nakon operacije – kaže stručnjakinja.
Napokon uspješna terapija
Zahvat traje dvanaest sati, a nedugo nakon prve operacije Jaspersu dolazi do začepljenja crijeva i mora na drugu operaciju. Teško se oporavlja, ali terapija je uspješna: ne samo da je nestala bol u ramenu, već je i ostatak tijela – zasad – olakšan. Nakon gotovo pet tjedana napušta bolnicu.
Nedugo zatim je trudna. Sin će joj se roditi početkom 2022. godine, a i danas jedva vjeruje svojoj sreći: “Ponekad ga pogledamo i onda kažem mužu: ‘Ovo je naše dijete, mi smo ga napravili. Unatoč svemu.”
Priča bi ovdje mogla završiti, bio bi sretan kraj. Ali stvarnost Sandre Jaspers je drugačija. To uključuje i činjenicu da ne podnosi hormone koji bi je nakon rođenja sina trebali zaštititi od novih žarišta endometrioze. To je, kaže, čini depresivnom, ponekad jedva može progovoriti i riječ. Budući da želi biti uz svoje dijete, dala je ukloniti hormonsku spiralu. Još uvijek nije jasno što će se dalje dogoditi s njom. Teoretski, bilo bi moguće ukloniti joj maternicu, čak i jajnike i jajovode. No čak i ako par ne želi drugo dijete, Sandra Jaspers se ne osjeća spremnom za vađenje organa.